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                                            来源:二分快三-欢迎您
                                            发稿时间:2020-06-05 15:56:33

                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                            2013至2017年,县残联理事长蓝庆彦利用职务便利,违规为其父亲办理听力二级残疾证、为其母亲办理肢体二级残疾证、为其妻子办理肢体四级残疾证,并且,其女儿、弟弟、妹妹和其他亲属共10人,均办理了不同等级不同类别的残疾证。这些亲属据此累计得到残疾人就业扶助资金2.5万元、贫困户残疾人家庭无障碍改造补助资金1.6万元、助残扶贫工程补助1000元、“阳光家园计划”居家托养残疾人补助资金3000元等补助资金共计5.48万元。

                                            程女士原先是一名设计师,为了萌萌,她不得不辞了工作。孩子的父亲之前开了一家小吃店,后来因为随时要到医院,又遇上疫情,小吃店暂停营业。

                                            “没发觉啊,挺正常的。”

                                            据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                            每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                            今年4月,广西壮族自治区都安瑶族自治县县委巡察组遇到了一件怪事。

                                            “你们再想想,平时谁跟她接触多一些?能确认她真不是肢体残疾吗?”核查人员仍然不露声色。

                                            为了照护女儿,程女士和爱人非常关注群里分享的一些护理经验、急救知识,因为他们知道,这些技能关键时候能救自己女儿的命。

                                            虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。