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                                                    发稿时间:2020-06-04 18:33:54

                                                    由于病情罕见,在初期容易被误诊,一旦出现明显症状就难以消除。

                                                    “简单说就是基因突变,导致蛋白排铜功能丧失。我们吃的饭、喝的水里都有铜,通过自身循环能把铜排出去,保持动态平衡。但是肝豆状核变性病患者,从母体中便开始累积,无法正常排出。日积月累,会对肝肾、心脏、脑部、骨骼带来极大损害。继而出现手抖、吞咽困难、头部扭转困难、言语不清、智力减退等症状,甚至危及生命。”

                                                    这名不愿透露姓名的官员说:“几乎所有在多哈的塔利班领导人都感染了病毒。”窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                    ▲周兆成律师(左)与许女士签订授权委托书。受访人供图

                                                    ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                    目前,姚策正在上海一家医院进行为期一个月左右的放疗。许女士表示,过去几个月,她和丈夫总是这样带着儿子四处求医问药,而现在,有很多好心人支持他们,她希望自己一家戏剧性的人生有一个圆满的结局。

                                                    此后,两个家庭多次与河南大学淮河医院沟通,希望医院提供医疗资源为姚策治病,或者承担姚策肝癌诊疗期间的医疗费、生活费,但一直沟通无果。据媒体报道,医院称“基本确定28年前抱错婴儿是发生在医院内”,愿意承担抱错婴儿的责任,并建议走法律途径。5月14日,姚策称不再接受与医院的任何协商,准备用法律维权。

                                                    28年身份错位,两个家庭终生抱憾

                                                    5月28日晚,上游新闻记者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房里看到,五个病区入院治疗的大部分都是肝豆状核变性病患者。如果不是病床前堆放着各类药品,病房更像是普通的三人间,患者之间家长里短的聊天,削减了病房里的阴郁气氛。

                                                    2020年2月17日,许女士养育了28年的儿子姚策被确诊为肝癌晚期,如果不治疗可能只能活三个月。她选择“割肝救子”,检测时,她发现姚策的血型为AB型,而她和丈夫姚师兵均为A型。经DNA检测,姚策不是两人的亲生儿子。